Un peque de 4 años que lucha contra una enfermedad que solo padecen 200 niños en el mundo. Desde Alcorcón podemos ayudar a Nico.
Nico es vecino de Villaviciosa de Odón. A sus cuatro años tanto Nico como sus padres son ya un ejemplo de lucha y valentía. Un modelo de rebeldía ante el infortunio del destino. Porque, aunque la vida sea en ocasiones de una dureza irracional, ellos amanecen cada día preparados para afrontar una jornada más de pelea contra la Distrofia Neuroaxonal Infantil. Esta enfermedad la padecen solo 200 niños en el mundo, entre ellos Nico. Esta Distrofia Neuroaxonal Infantil es una enfermedad rara, se la conoce como INAD. Es un trastorno que cae bajo el paraguas de NBIA (acumulación neurodegenerativa de hierro en el cerebro). Debido al proceso metabólico no tiene lugar, el resultado es una acumulación de estos fosfolípidos en las terminaciones nerviosas llamadas axones. Desde Alcorcón podemos ayudar a Nico.
¿En qué consiste la INAD?
Los síntomas de INAD suelen empezar a aparecer entre los 6 meses y los 2 años. Un patrón común en los niños pequeños es la pérdida de habilidades adquiridas previamente, la capacidad mental y física y la progresión de la enfermedad con el tiempo. Muchos niños experimentan retraso / dificultad para caminar, pérdida del control del cuello y bajo tono muscular en el tronco, lo que ocurre al principio. Con el tiempo, le seguirán tensión y debilidad muscular en ambos brazos y piernas. Como explicaban los padres de Nico en televisión “Ves como tu hijo deja de andar, de moverse, de comunicarse. Cómo va perdiendo poco a poco todas sus habilidades”.
Investigación
InvestigaciónCarlos y Rebeca, los padres de Nico, han decidido impulsar una recogida de fondos para la investigación. Y es que esta enfermedad rara no solo no tiene cura, además solo cuenta con tratamientos paliativos. La esperanza de vida de estos pequeños llega en el mejor de los casos a los 10 años. La recogida de fondos es para la única asociación de esta patología que existe en el mundo. La Fundación INADcure y que está en Estados Unidos.
Cualquiera podemos sumar nuestro granito de arena con una pequeña donación. Las donaciones las podemos hacer a través de este enlace. Más información sobre la campaña y el caso de Nico en esta cuenta de Facebook impulsada por la familia.
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