El Consistorio colabora con la labor de divulgación de esta enfermedad rara. Alcorcón una sola voz contra la Artrogriposis.
Dice el refrán que los niños vienen con un pan debajo del brazo. Con lo que estamos seguros es que vienen con un sinfín de enseñanzas. Así le sucedió a una vecina de Alcorcón Esther Macías, una joven madre de Alcorcón cuya hija le ha enseñado a nombrar correctamente una enfermedad impronunciable y a que juntas son más fuertes que nada ni nadie en el mundo. El lector del titular de esta noticia seguramente se haya preguntado lo mismo que Esther Macías en su momento ¿Qué es la artrogriposis? Esta enfermedad neuromuscular congénita rara ocasiona que niños y niñas nazcan con contracturas en todas las articulaciones y que en los casos severos pueden ir acompañadas de malformaciones de columna, problemas de órganos internos con compromiso vital y un largo etcétera que dificulta enormemente su movimiento y su día a día. Los afectados sufren debilidad y contracturas musculares, rigidez articular, síndromes neuromusculares no progresivos presentes al nacer, suele afectar a miembros superiores e inferiores.
Enfermedad rara
Enfermedad raraLos signos más comunes son hombres rotados internamente, manos deformadas con flexión de dedos y pulgar hacia dentro, contracturas variables de otras articulaciones, caderas luxadas o rotadas, columna afectada en un 20% de los casos, posible afectación pulmonar y/o de otros órganos. Es una enfermedad rara que afecta entre 1 y 9 de cada 100.000 nacimientos vivos y se estima que pueden existir 400 tipos de artrogriposis.
Difusión
DifusiónEsta problemática de salud necesita de la difusión y colaboración de todos para seguir tratando a los pacientes enfermos, mejorar su calidad de vida diaria y poder investigar y optimizar nuevos tratamientos. Alcorcón se quiere unir a la lucha de Esther Macías y miles de familias. Los afectados se aglutinan en la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita que nació en 2014. Desde la asociación trabajan en facilitar la vida cotidiana de las personas afectadas, un día a día con fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria, logopedia, rehabilitación post operatoria, terapia ocupacional, hidroterapia, órtesis y prótesis y que necesita de la intervención de multitud de especialidades médicas como neurología, traumatología, genética… Con el lema “Hoy más que nunca, te necesitamos a ti” la asociación persigue potenciar especialmente la colaboración de personas no afectadas que ayuden a crecer a esta entidad de utilidad pública.
Unos tratamientos que con la afectación del COVID-19 también se han visto interrumpidos. Más que nunca toca apoyar este tipo de problemáticas de salud y a familias como la de Esther Macías que cada día enfrentan la artrogriposis.
Si quieres saber más o colaborar de alguna manera entra en www.artrogriposis.org
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