El Pinar Alcorcón organizó un acto solidario este lunes para visibilizar la enfermedad rara. Luchar contra el Síndrome de Rett desde Alcorcón
El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y con ese motivo tuvo lugar un evento muy solidario este lunes en la ciudad de Alcorcón. Más concretamente, en el Polideportivo Municipal La Canaleja, donde el Club Deportivo Pinar Alcorcón, en asociación con la organización sin ánimo de lucro Mi Princesa Rett, celebró un acto para dar visibilidad al Síndrome de Rett.
El Síndrome de Rett es una patología neurálgica muy poco frecuente, que afecta a la forma en la que se desarrolla el cerebro y, asimismo, causa una pérdida progresiva del habla y las funciones motoras. Es un trastorno con un alto componente genético, y que afecta mayoritariamente a las niñas. Desde su nacimiento, el Pinar Alcorcón ha destinado muchos esfuerzos a luchar contra esta enfermedad. Es más, la entidad ha celebrado maratones de fútbol sala o clases de spinning multitudinarias, destinadas a recaudar fondos y a dar toda la visibilidad posible a este Síndrome de Rett.
Este lunes, aprovechando este Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde el Pinar quisieron poner en marcha un evento solidario en La Canaleja. “El objetivo era el de intentar que la lucha contra esta enfermedad tuviera la máxima repercusión posible. Y lo cierto es que el evento fue muy bien”, asegura a alcorconhoy.com Roberto Clérigo, más conocido como ‘Bobby’, presidente del Pinar Alcorcón y parte activa de Mi Princesa Rett, asociación con sede en Badajoz pero que tiene también peso en la Comunidad de Madrid.
La lucha de las “princesas”
Para ello, desde el Pinar consiguieron que Sandra, Vega y Noelia, tres “princesas” que luchan cada día contra este Síndrome de Rett, acudieran a La Canaleja para pasar una tarde especial. “Vinieron un montón de niños del club. Y también, muchos padres. Todos ellos estuvieron con nuestras ‘princesas’ y fue un encuentro muy agradable. Hay que dar toda la repercusión posible a esta enfermedad”, cuenta el presidente del Pinar.
El vínculo del club con la asociación Mi Princesa Rett y con las guerreras que padecen esta patología viene de lejos. “Yo tengo mucha amistad desde hace muchos años con el padre de una de nuestras ‘princesas’, que es el delegado de la fundación en Madrid. Siempre he intentado ayudarle con la lucha de la niña, y desde que asumí la presidencia del Pinar, también lo hemos hecho desde el club”, agrega. El acto, por cierto, también contó con personalidades políticas de Alcorcón. En él estuvieron representados PSOE, Partido Popular, Ciudadanos y Vox. Solo Unidas Podemos Ganar Alcorcón, formación que gobierna junto a PSOE, no estuvo en el evento. “Les invitamos a venir, pero no tuvimos respuesta”, afirma ‘Bobby’. “Aunque pasamos una tarde fantástica. Toda ayuda es buena para luchar contra esto”.
