Una afección transmitida de padres a hijos que afecta a los vasos sanguíneos. El Hospital de Alcorcón, referente internacional para tratar el síndrome de Rendu-Osler-Weber
Llamado también telangiectasia hemorrágica hereditaria, el síndrome de Rendu-Osler-Weber afecta de forma global al organismo y genera daños graves en la salud de las personas que lo padecen. Si bien el número de pacientes tratados en España esta “enfermedad rara” asciende hasta alrededor de los 7.000, el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón registra un total de 260 atendidos. Esto lo convierte entonces en un referente a nivel internacional.
«Desde la Comunidad de Madrid solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de este síndrome», explicó Laura Gutiérrez, viceconsejera de Sanidad, en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pues en 2023, esta institución recogió 763 consultas.
¿Qué síntomas tiene y cómo se trata?
Principalmente consiste en hemorragias nasales, sangrado del tracto digestivo agudo y crónico. Según Gutiérrez, emplean técnicas que ayudan con dichas hemorragias, anulándolas y favoreciendo la curación al cicatrizar gracias a un fármaco esclerosante. Inyectado bajo anestesia local, no supone una cura definitiva, y el tratamiento requiere repeticiones durante toda la vida.
El Servicio de Otorrinolaringología de Gutiérrez ha pasado a ser un modelo por su éxito y satisfacción en los pacientes no sólo en España, sino también entre el resto de países de Europa donde se tienen registros de la enfermedad, como Irlanda, Alemania, Noruega, Suiza. Ante esto, la Comunidad de Madrid ha promovido por igual la investigación y comunicación con asociaciones o vinculados a las enfermedades raras.
*Queda terminantemente prohibido el uso o distribución sin previo consentimiento del texto o las imágenes propias de este artículo.
Sigue al minuto todas las noticias de Alcorcón. Suscríbete gratis al
Canal de Telegram
Canal de Whatsapp
Sigue toda la actualidad de Alcorcón en alcorconhoy.com
