Esta asociación acaba de implantar un nuevo programa de atención psicológica y cognitiva. Aparkam, el corazón de la atención al Párkinson en Alcorcón.
La enfermedad de Párkinson es una problemática de salud neurodegenerativa crónica. Se caracteriza por perdida de control postural, lentitud de movimientos, rigidez, temblores, dificultades de vocalización… Pero, también, por otros síntomas que no son motores como la depresión o la ansiedad. Es la segunda enfermedad neuronal crónica en prevalencia. En la Comunidad de Madrid más de 14.000 afectados pelean contra este problema de salud, en España son en torno a 160.000 afectados. Afectados que conviven y pelean contra una enfermedad degenerativa y crónica. Aparkam, el corazón de la atención al Párkinson en Alcorcón.
Aparkam nació en el año 2003 y tiene su sede en Alcorcón, en la calle Timanfaya 15 y también en Leganés, calle Mayorazgo 25. Esta asociación atienden, en diferentes programas, a 90 personas cada día y cuenta con 180 socios. Alcorconhoy.com llamaba a la puerta del despacho de la directora de Aparkam, Azucen Balandín que nos comentaba que “En nuestro entorno, entre Alcorcón y Leganés, calculamos que el Párkinson afecta a 1.000 familias aproximadamente. Es decir que tenemos que intentar llegar a 910 familias todavía. A la asociación nos llegan afectados de Getafe, Villaviciosa… de la zona sur.”
Parkinson en menores de 55 años
El Párkinson esta ligado, habitualmente, a personas mayores. Azucena Balandín nos comentaba que “En los 10 primeros años de la enfermedad la medicación es muy eficaz. A día de hoy la calidad de vida del enfermo es también mejor. Pasados esos 10 años la cosa cambia y el avance es mas notable” Por Aparkam cada vez hay más usuarios menores de 55 años “Uno de cada cinco pacientes de Párkinson tiene menos de 55 años. En la Asociación tenemos cada vez mayor afluencia de menores de 55 años. Existían pero no acudían a nuestros recursos. Ahora tenemos un grupo Inicio Temprano. Se reúne una vez a la semana, ponen en comen sus emociones y situaciones, se ayudan y no se sienten solos”
Entre dos y tres años para diagnosticar
Como nos contaban desde la Asociación se tarde de media entre 2 y 3 años. En ocasiones es porque el paciente no va al médico pero “También muchas veces el periplo de médicos es muy largo ya que hay otros síntomas cognitivos como la depresión que, a veces, no se relacionan. El diagnostico temprano es fundamental.”
Terapia multidisciplinar
Aparkam es el corazón de la atención al Párkinson en Alcorcón. Balandín nos contaba los programas de atención multidisciplinar que tienen la Asociación “La enfermedad afecta a la familia. La terapia es multidisciplinar. La parte más importante es la rehabilitación a través de logopedia, fisioterapia, musicoterapia, estimulación cognitiva, quiromasajes, terapia ocupacional…” Pero además tienen “servicio de atención a las familias, atención social, psicológica… Luego está el Espacio Bienestar. Son actividades para compartir entre el paciente y la familia. Como yoga o taichí».
El ocio también es importante y por eso la asociación tiene un “servicio de ocio. Es duro para un paciente de Párkinson relacionarse y salir. Hay que fomentar las redes interpersonales“.
También cuentan con un servicio de asesoramiento para que las familias puedan solicitar ayudas “La trabajadora social hace un acompañamiento individual a cada familia”
Nuevo programa
Este es el octavo año que la Asociación Párkinson Aparkam recibe esta ayuda y, en esta ocasión, el importe alcanza los 11.400 euros. Este es un proyecto subvencionado con cargo al 0,7% del IRPF. En concreto, la aportación se realiza a través de la gestión de Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, con un 3662€ del presupuesto del IRPF y el resto del presupuesto de la Comunidad de Madrid. El proyecto, denominado “Atención Psicológica y Cognitiva a personas con Parkinson”, está dirigido por la responsable del programa, la psicóloga sanitaria de Aparkam Soledad Castellón Catalán que destaca la importancia de que estas líneas de trabajo continúen en un tiempo prolongado para ser efectiva.
Un poco olvidados
Son miles los afectados en la Región pero desde la asociación tienen la sensación de estar “Un poco olvidados. Los años duros de la crisis fueron muy difíciles. Pero es verdad que siempre nos hemos sentido olvidados. La inversión en investigación o medios es insuficiente. Tenemos poco apoyo.”
Los avances en el tratamiento de la enfermedad se están centrando en la administración de la medicación. Existen varias líneas de investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad pero va muy lento.
Desde la Asociación tratan de hacer un trabajo importante de difusión. De ahí que también los podamos encontrar en Twitter y Facebook.
Sin duda Aparkam es lugar de encuentro, punto de apoyo, batería que aumenta las ganas de luchar para muchos pacientes y sus familias. Hay poner en valor la enorme labor de sus profesionales y socios.
Los interesados en conocerles o los pacientes que peleen contra el Párkinson y quieran acercarse pueden conocer Aparkam también en la web aparkam.org
También en el correo comunicación@aparkam.org y el teléfono 687 886771.
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