Entrevistamos a Bea, mamá de Hugo y presidenta de la asociación. ‘La Voz de Hugo’ llama a Alcorcón a actuar frente al síndrome SATB2.
En el complejo mundo de las enfermedades raras, el nombre de Hugo brilla con luz propia, mientras convive también con la sombra de la incertidumbre. Su madre, Bea, presidenta de la asociación ‘La Voz de Hugo’, ha transformado una búsqueda desesperada de respuestas en una misión de vida. Todo comenzó con un silencio que se prolongaba más de lo habitual. “Nosotros empezamos a indagar cuando Hugo tenía un año y medio porque percibimos que no hablaba todo lo que tiene que hablar un niño con esa edad”, recuerda Bea sobre aquellos primeros días donde la sospecha empezó a tomar forma.
Lo que siguió fue un laberinto de diagnósticos erróneos y puertas cerradas. Tras recibir una etiqueta genérica de retraso madurativo, la familia se enfrentó a un sistema que no lograba dar con la tecla. “Llegó la pandemia, se paralizó todo y, una vez que nos dejaron movernos, empezamos con médicos, neurólogos, logopedas… Todo estaba bien”, explica. Sin embargo, el instinto materno decía lo contrario. Fue necesaria una prueba genética avanzada, el exoma, para poner nombre al misterio. Al recibir el resultado, la reacción de la familia fue inusual para muchos: “Lo que sentimos fue alivio porque llevábamos más de cuatro años luchando por saber qué le pasaba”.
El día a día de Hugo y el reto de comunicarse
Hugo es uno de los aproximadamente 45 casos de Síndrome SATB2 en España. Esta patología ultrarrara, con una prevalencia de un caso por cada millón de habitantes, conlleva un desafío comunicativo inmenso. Hugo es una persona no verbal que depende de la tecnología para ser escuchado. “Sus papás y su hermana somos su voz porque Hugo se tiene que comunicar con un dispositivo, un iPad con un programa especial que habla por él”, comenta Bea. Pero la herramienta no elimina la barrera neurológica: “Su cerebro no procesa las cosas como el nuestro. A lo mejor si nosotros en un minuto podemos decir treinta palabras, él puede decir una. Es una comunicación muy frustrante porque no puede mantener una conversación fluida“, añade.
Pese a las dificultades, Hugo no ha perdido su esencia. Bea lo describe con orgullo: “Es un niño muy feliz y es consciente de sus limitaciones”. Esa felicidad es el motor que impulsó la creación de su asociación, un proyecto que nació con el objetivo de que ninguna familia se sienta sola en este desierto administrativo y médico. “Mi vida ha cambiado porque quiero luchar y quiero que todo el mundo se entere de que hay enfermedades invisibles. Cuando una madre dice que algo no le está cuadrando, se le tiene que hacer caso”, afirma con contundencia.
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Una asociación en lucha contra la burocracia y el olvido
La labor de la asociación no es sencilla. En España, el SATB2 no cuenta actualmente con ninguna línea de investigación abierta, lo que obliga a la familia a viajar anualmente a Barcelona para consultar con el único equipo multidisciplinar que mantiene contacto con los expertos estadounidenses. “Todo conlleva dinero. Para abrir una línea de investigación hace falta muchísimo”, lamenta. Además, se enfrentan a una burocracia asfixiante que Bea describe sin tapujos: “Tienes muchos miedos, no sabes qué puede pasar. La burocracia es muy lenta, tienes que mover muchos papeles e ir a muchos sitios“.
Asimismo, la operativa de ‘La Voz de Hugo’ es el vivo reflejo de la autogestión y el sacrificio familiar: ante la falta de subvenciones, son ellos mismos quienes financian el merchandising, gestionan las redes y hasta imprimen sus propios folletos en casa para que cada euro cuente. Su hoja de ruta es ambiciosa y urgente: buscan democratizar el derecho a la comunicación de las personas no verbales y lograr que España abra, por fin, una línea de investigación científica propia para el SATB2. “Queremos que se cree un equipo multidisciplinar en Madrid para que las familias no tengan que peregrinar a otras ciudades”, explica Bea, señalando la necesidad de centralizar recursos médicos.
Actualmente, la asociación camina de la mano de instituciones locales como el Ayuntamiento de Sevilla la Nueva y el de Alcorcón, y busca expandir estas alianzas a empresas privadas y, sobre todo, a investigadores valientes que quieran liderar el estudio de esta patología. Su meta es transformar la asociación en un faro de apoyo para otras familias, demostrando que, con la colaboración adecuada, lo invisible puede dejar de serlo.
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El coste económico y una llamada a la acción
La lucha de Bea también tiene un componente económico directo y agotador. Desde los 200 euros mensuales en gasolina para llevar a Hugo a un colegio especial, hasta los 500 euros del iPad y los 300 € del programa de comunicación, cada paso es una inversión de gigante para una familia media. “En esta vida todo es muy caro. Necesitamos apoyos para hacernos grandes y llegar a todos los lados“, explica.
El mensaje final de Bea es una apelación directa a la empatía y al compromiso político. “A las familias les digo que no se rindan y a las instituciones públicas que las enfermedades raras son todos los días, que pueden hacer mucho más, que necesitamos ayuda y que necesitamos colaboración“, sentencia. Mientras tanto, Hugo sigue sonriendo, y su madre sigue siendo esa voz incansable que, palmo a palmo, está logrando que el mundo escuche lo que el silencio intentó ocultar. “Buscamos a esa persona valiente que lea esto y diga: quiero investigar sobre esta enfermedad”, concluye Bea. La invitación está abierta para todos: seguir a @la_voz_de_hugo en redes sociales, participar en sus eventos o simplemente escuchar.
Han colaborado en la entrevista Eva Alonso, Manuela López, Gabriel Cana, Lucía Bravo y Daniel Ramos, alumnos en prácticas de los colegios Alkor y Villalkor; redactaron y realizaron las preguntas a Bea.
Fotografía principal: ‘La Voz de Hugo’.
*Queda terminantemente prohibido el uso o distribución sin previo consentimiento del texto o las imágenes propias de este artículo.
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